Doğuştan ayrık omurga hastalığı olarak bilinen Spina Bifida’nın anne karnında ortaya çıkan bir hastalık olduğunu belirten uzmanlar, önlem almanın ve erken teşhisin önemine vurgu yapıyor

SELCAN ŞERİFAKİ/YENİGÜN- Spina Bifida hastalığı doğuştan gelen hastalıklardan birisi. Vücuttaki birden fazla sistemi etkileyen bu hastalık, birçok soruna neden oluyor. Spina Bifida Hidrosefali ( beyinde su toplanması ) bacaklarda felç, yürüme bozuklukları, idrar ve dışkı kontrol kaybı gibi sorunlara neden olur. Çözümü ise çok basit. Kadınların hamilelikten 3 ay önce folik asit kullanılması gerekiyor. İzmir'de kurulan Türkiye Spina Bifida Derneği, hastalığın önüne geçilmesi amacıyla çeşitli etkinlikler düzenliyor. Derneğin çalışmalarında birisi de “una Folik asit eklensin” çağrısı. Hastalığın  İzmir ‘de  görülme sıklığı ise, %0’de 1,5 olarak biliniyor.

BİNDE 3 ORANINDA GÖRÜLÜYOR

Türkiye Spina Bifida Derneği Kurucularından, Başkan Yardımcısı Avukat E. Nurdan Anlı,  "Spina Bifida "ayrık ya da açık omurga " anlamına geliyor. Bebeğin anne karnında omurgasının tam kapanmaması sonucu ortaya çıkan ve sık görülen bir  doğumsal anomali. Spina Bifida 'nın tek bir sebebi yok multi faktöriyel olduğu biliniyor ancak folik asit vitamini eksikliği  Spina Bifada’ya yol açan önemli bir etken. Hastalığın görülme sıklığı binde 3 oranında diyebiliriz. Ülkemizde yapılmış birkaç bölgesel araştırma var ve bulunan sonuçlar farklı .%0’de 8 ile %0’de 1,5 arasında farklı sonuçlar var. Derneğimiz tarafından yapılan bir araştırmada İzmir ‘de %0’de 1,5 gibi bir sonuç elde edilmişti" bilgisini verdi.

“FARKINDALIK YARATIYORUZ”

Gebe kalmadan üç ay öncesinden folik asit alınmasının önemine değinen Anlı, "Folik Asit bir B grubu vitamini B9’dur ve %70 oranında önleyiciliğe sahip olduğu bilimsel çalışmalarla kanıtlanmıştır. Türkiye Spina Bifida Derneği 1997 yılında kuruldu. Dernek olarak çalışmalarımız iki yönlü devam ediyor. Biri Spina Bifida'nın önlenmesi diğeri de Spina Bifidalı bireylerin yaşam kalitelerinin arttırılması ve haklarının savunulmasına ilişkin çalışmalar. Önleme konusunda toplumun bilinçlendirilmesine yönelik farkındalık projeleri yapıyoruz bunun yanı sıra unlara folik asit vitamini eklenmesi için Bakanlık nezdinde çalışmalarımız devam ediyor. Çünkü besin zenginleştirme çok etkili bir yöntem. Tüm dünyada 80’in üzerinde ülkede besinlere genellikle de unlara folik asit eklenmiş durumda. Bizim ülkemizde de ekmek çok tüketildiği için unlara folik asit eklenmesi Spina Bifida’yı önemli ölçüde önleyecektir. Besin zenginleştirme yapılan ülkelerde Spina Bifidalı bebek doğum oranında çok ciddi azalma olduğu görülüyor" dedi.

folik asit

DERNEĞİN PROJELERİ  

Dernek çalışmalarını da aktaran Dernek Başkan Yardımcısı Nurdan Anlı, "Diğer yandan Spina Bifidalı bebek sahibi olan ailelere bilgi desteği ve deneyim paylaşımları yapmak için çeşitli faaliyetler yapıyoruz. Derneğimiz kurulduğundan bu yana her yıl Ulusal Kongreler yapıyorduk pandemi sebebiyle ara verdik. Hem tıbbi hem sosyal oturumların olduğu kongrelerde Spina Bifidalı bireyler ve aileleri hekimlere ulaşarak öğrenmek istedikleri her konuda soru sorabiliyor, engelli hakları gibi konularda bilgilendirme yapılıyor. Aileler için deneyim paylaşımı anlamında da çok yararlı oluyor. Tüm Türkiye’den katılım olan kongrelerimizde çocuklarımızla birlikte eğlenmeyi de ihmal etmiyoruz. Şu anda dernek olarak AB Sivil Toplum Destek programı 3 kapsamında “ Engelli Çocukların Karar Alma Süreçlerine Etkin Katılımı “Projesini yürütüyoruz. Çocukların karar alma süreçlerine katılımını çok önemsiyoruz. Proje kapsamında “ Engelli Hakları Sözleşmesi”nin Çocuklar İçin Sadeleştirilmiş Metni hazırlanıyor ve Engelli haklarını tüm çocukların öğrenmesi için bir kutu bir de mobil oyun geliştiriliyor" dedi.

MASRAFLARIN TAMAMI KARŞILANMALI

Spina Bifidalı bireylerin sağlık hakkına erişim ve sosyal güvenlikle ilgili önemli sorunları olduğunu ifade eden Anlı, "Sürekli kullanılan raporlu  tıbbi malzemeler için SGK’nın karşıladığı miktar düşük kaldığı için fark ödemek gerekiyor. Bu da aileler için oldukça ciddi bir külfet. Oysa ki yasa gereği tamamının karşılanması gerek" şeklinde konuştu.

Avukat Nurdan Anlı,  Engelliler  Haftasında tüm engelli bireylerin, ayrımcılığa uğramadan kapsayıcı politikalarla eşit bir şekilde haklarına erişmeleri için mücadele etmeye devam edeceklerini ifade etti.

SEMİH AVUKAT OLMAK İSTİYOR

İzmir Kent Konseyi Gençlik Meclisi Yürütme Kurulu Üyesi ve aynı zamanda Spina Bifida Hastası 18 yaşındaki Muhammet Semih Eliaçık, "Spina Bifida rahatsızlığım var. Omurilik açıklığım doğuştan kaynaklanıyor. Cihaz kullanıyorum, uzun yürüme ortezi.  Onların yardımı ile artık yürüyebiliyorum. Derneğimizde var. UNICEF Çocuk Hakları Projesinde Öz Savunucu gençlerden biriyim. Küçükken rahatsızlığımdan dolayı 6 tane ameliyat oldum. Aktif olarak kullandığım bir ilaç yok şu anda. 18 yaşındayım. Şu anda evde üniversite sınavına hazırlanıyorum. Hukuk istiyorum.  Ben zoru seviyorum" dedi.

folik asit 2

KADINLARIMIZ FOLİK ASİT KULLANSIN

Gözden kaçırmayın

"Haydi İzmir Mehmet Ayaz'a umut ol" "Haydi İzmir Mehmet Ayaz'a umut ol"

Anne Fatma Eliaçık ise yaşadıklarını ve duygularını şu sözlerle dile getirdi: "Küçük yaşta ameliyat oldu. Başarısız olduğu için ameliyatlar tekrarladı. 6 yaşına kadar hastane ev arasında mekik dokuduk. Biraz ateşleniyor, enfeksiyon kapıyor. Hastaneye gidiyoruz. 6 yaşından sonra genel kontrol yaptırdık. Bilinçli insanlar olsunlar, kadınlarımızı bilgilendirsinler. Benim dönemimde yoktu böyle bir bilgi. Hamileliğimin son döneminde ortaya çıktı. 9 ay 10 gün olmuştu. O zaman çocuğumun engelli olduğunu bize söylediler. O güne kadar her şey normaldi. Ben doktoruma folik asit sormuştum ama gerek yok dedi. Derneğimiz şimdi ekmeğin içine folik asit koydursun diye uğraşıyor. İnsanlar bir nebzede olsa alsınlar diye. Anne karnında şu anda çocuklarımızın ameliyat olup tedavi olma şansı var. Bizim doktorumuzun bu gözünden kaçıyor. Ben şimdi gördüğüm kadınlarımızı uyarıyorum. Eczaneden 7 liraya satılıyor. Alsınlar kullansınlar. Vücutlarında depolasınlar, çok önemli."