“Çocuğum ölmeden sesimize kulak verin”

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri umutlu bekleyişlerini sürdürüyor. İzmirli Karaca ailesi, 27 aylık Taha Hamza’yı yaşatabilmek için yetkililerden destek bekliyor

Güncel 18.02.2021 - 09:29 18.02.2021 - 09:29

Kerim UĞUR / YENİGÜN - Henüz daha altı aylıkken SMA TİP-1 teşhisi konulan minik Taha Hamza’nın annesi Yıldız Karaca, oğlunun maliyeti 2,5 milyon doları bulan ilaç tedavisinin bir an önce olması gerektiğini söyledi.

Oğlunun hücrelerinin her geçen gün ölmesinin durduracak ilaca ulaşamadıkları için çaresiz kalan anne Yıldız Karaca, “Taha Hamza, 2,5 yaşındaki ve hastalığı nedeniyle oturamıyor, sürekli sırt üstü yatıyor. Nefes alabilmesi için sürekli cihaz kullanıyor ve cihaza bağlı olarak uyuyor. Bir kampanya başlattık ama kampanyamız hiç ilerleme kaydedemedi. İlaçlarını bir an önce almasını istiyoruz. Çocuğumuzun ölmesini istemiyoruz. Macaristan’dan gen tedavi ilacına ulaşmamız lazım” dedi.

“İLAÇLARI ALABİLİRSEK YAŞAYACAK”

Türkiye’de aldıkları ilacın sadece oğlunun ölümünü geciktirdiğini ancak oğlunun yatağa bağlı yaşaması değil cihazsız hayata bağlanarak koşup oynamasını istediklerini ifaade eden Karaca, “Şu an 3 ilacımız var ve yeni ilacımızın da SGK kapsamına alınmasını istiyoruz. Gen tedavisine ihtiyacımız var. Hamza şu an yaşını tamamladı 27 aylık. Şuan 13 kilo sınırını aşmadık. Ne kadar çabuk bu ilaca sahip olursak Hamza o kadar fayda görecek bu fayda yüzde 95’lere 98’lere çıkabilir. Hücreleri ölmeden eğer bu ilaçlara sahip olabilirsek oğlum yürüyebilir, oturabilir, rahat nefes alabilir ve cihazsız bir hayat sürebilir. Amacımız evladımın bir an önce iyileşmesi” diye konuştu.

“KARDEŞİMİZİN ÖLMESİNİ İSTEMİYORUZ”

Küçük kardeşleri Taha Hamza’nın yaşaması için sosyal medya üzerinden kampanya düzenleyen ablaları Esma Nur, Yelda Nur ve Yağmur Karaca ise “ Kardeşimiz SMA hastası 2,5 yaşında 10 kilo 13,5 kilo olmadan Macaristan’daki hastaneye gitmek istiyoruz. Anne ve babamız sosyal medya kullanamadıkları için bizler dört ay önce kampanya başlattık ama çok yol alamadık. Bizler iyileşen diğer SMA hastası çocuklar gibi kardeşimizin de iyileşmesini istiyoruz. Onu parka götürmek istiyoruz. Onu koşup oynarken görmek istiyoruz” diye konuştu. 

“Sayın Valim, bizim de sesimizi duyun”

İzmir Valisi Yavuz Selim Köşger’e seslenen Yıldız Karaca, “İzmir Valiliğine kampanya başlatmak için gerekli olan başvuruları yaptık ama maalesef başvurumuza ret geldi. Valiliğimizden istediğimiz diğer çocuklara verilen kampanya izninin bize de verilmesi. Bu sayede bizde rahat şekilde kampanyamızı yürütmek istiyoruz” dedi.

Yorumlar

Gelişmelerden Haberdar Olun

@